Revista RIAF ISSN: 2953-6693 Vol. – 3 No. 2, diciembre 2024
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Artículos
Denia Pérez Pérez
deniaperez161970@gmail.com
ORCID https://orcid.org/0000-0001-7835-5109
Esteban Juan Pérez Hernández
ejperezh59@gmail.com
ORCID https://orcid.org/0000-0003-2640-0291
Maria Karla Marrero Pérez
mariakarlamarreroperez@gmail.com
ORCID https://orcid.org/0009-0001-7419-8588
Resumen: La enfermedad de Parkinson es la
segunda enfermedad neurodegenerativa más
común, afecta el sistema nervioso central y la
producción de dopamina, un neurotransmisor
esencial para el movimiento. Este artículo tiene
como objetivo realizar una revisión de la literatura
acerca de la Orientación Familiar para la
rehabilitación en los pacientes con Parkinson, pues
el apoyo familiar tiene gran importancia en la vida
de estas personas. Se desarrolló un estudio de
enfoque cualitativo, realizando una búsqueda del
material bibliográfico generado en los últimos 5
años, utilizando las bases de datos de PudMed,
Scielo y Dialnet entre otras, recopilando 28
referencias bibliográficas. Las investigaciones
sobre la orientación familiar se centran en su
interés en la participación activa de la familia en el
cuidado y apoyo del paciente con Parkinson en la
rehabilitación terapéutica. Se destaca la necesidad
de un mayor número de estudios que incluyan a la
familia como un pilar fundamental para estas
personas. Esta investigación analizó cuatro
aspectos clave: una descripción general de la
enfermedad de Parkinson y sus síntomas, las
intervenciones fisioterapéuticas para mejorar la
funcionalidad del paciente, el papel crucial de la
familia en la rehabilitación y la orientación familiar,
incluyendo su definición, recursos y estrategias de
apoyo.
Palabras claves: Enfermedad de Parkinson;
rehabilitación; orientación familiar
Abstract: Parkinson's disease is the second most
common neurodegenerative disease; it affects the
central nervous system and the production of
dopamine, an essential neurotransmitter for
movement. This article aims to conduct a literature
review on Family Orientation for physical therapy
rehabilitation in patients with Parkinson's disease,
importance in the lives of these individuals.
La orientación familiar para la rehabilitación físico-terapéutica de pacientes
con Parkinson
Family guidance for the physical-therapeutic rehabilitation of patients with
Parkinson's
Dra. Denia Pérez Pérez 1; Dr. C. Esteban Juan Pérez Hernández 2 & Maria Karla Marrero Pérez 3
RIAF. Revista Internacional de Actividad Física
Universidad de Guayaquil, Ecuador
Periodicidad: Semestral
Vol. 3, núm. 2, 2024
revista.riaf@ug.edu.ec
Recepción: 24 de octubre de 2024
Aprobación: 28 de noviembre de 2024
URL:
https://revistas.ug.edu.ec/index.php/riaf
Los
autores que publican en RIAF conocen y aceptan las siguientes
condiciones: Los autores retienen los derechos de copia (copyright)
sobre los trabajos, y ceden a RIAF el derecho de la primera
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y su primera publicación esta revista. Los autores conservan los
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trabajo a través de los canales que considere adecuados. Los autores
son libres de compartir, copiar, distribuir, ejecutar y comunicar
públicamente la versión
Revista RIAF ISSN: 2953-6693 Vol. – 3 No. 2, diciembre 2024
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Introducción
En el panorama actual de la salud, el Parkinson se alza como una de las enfermedades más prevalentes
entre las personas mayores, a menudo acompañada por una falta de comprensión y conocimiento sobre
su naturaleza e impacto, siendo el Parkinson la segunda enfermedad con mayor prevalencia en el mundo
después del Alzheimer. (Pedro Cófreces et al., 2022). Existen 6 millones de personas afectadas en el
mundo, con una prevalencia de 1,6% (Bloem et al., 2020).
Fue el médico británico Jame Parkinson quien publicó en 1817 un ensayo sobre la primera descripción
sistémica e integral de la “Parálisis Agitante”. (Marras et al., 2020). Se caracteriza por ser una enfermedad
de curso lento manifestada por lo general alrededor de los 60 años de edad, aunque también existen casos
de inicio anterior a los 50 años. Incluso existen reportes de casos de extrema peculiaridad, de inicio muy
temprano, cuya aparición ocurre alrededor de los 20 años. El Parkinson es una enfermedad
neurodegenerativa progresiva que afecta el sistema nervioso central. Alemán Pullas (2022).
La Orientación Familiar se define como el proceso de ayuda a la familia con el objetivo de mejorar su
función educativa pero también la dinámica funcional, adaptación a sus circunstancias y al entorno vital.
Se considera que la Orientación Familiar es un servicio de ayuda para la mejora de la sociedad y desde
las familias, suponiendo un proceso de ayuda a cada familia asesorada que se extiende a todos los
miembros cuando también tienen parte de responsabilidad, ayuda educación o de suplencia de la misma.
(“Orientación familiar y comunitaria”, 2023).
La mayoría de las personas con Enfermedad de Parkinson y sus familias describen el deseo de sentirse
en control de su enfermedad, ganando poder a través de la información y los recursos proporcionados
por el sector de la salud, pero también en otros sectores para abordar las necesidades no satisfechas
(Wieringa et al., 2022). Entre estas necesidades no satisfechas, las necesidades terapéuticas, que incluyen
información sobre los efectos, el uso y los efectos secundarios de la medicación y las formas de afrontar
la situación o los cambios nutricionales y las estrategias de alimentación saludable, son las más
importantes (Lee et al., 2019).
del trabajo publicado en RIAF, haciendo reconocimiento a su
publicación en esta revista. Se autoriza a los autores a difundir
electrónicamente sus trabajos una vez que sean aceptados para
publicación.
Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-
NoComercial-SinDerivar 4.0 Internacional.
as family support is of great importance in the lives of these
individuals. A qualitative study was developed, conducting
a search of bibliographic material generated in the last 5
years, using databases such as PubMed, Scielo, and Dialnet,
among others, compiling 28 bibliographic references.
Research on Family Orientation focuses on its interest in
the active participation of the family in the care and support
of the patient with Parkinson's during therapeutic
rehabilitation. The need for a greater number of studies that
include the family as a fundamental pillar for these
individuals is highlighted. This research analyzed four key
aspects: a general description of Parkinson's disease and its
symptoms; physiotherapeutic interventions to improve
patient functionality; the crucial role of the family in
rehabilitation; and Family Orientation, including its
definition, resources, and support strategies.
Keywords: Parkinson's disease, rehabilitation, family
orientation
Revista RIAF ISSN: 2953-6693 Vol. – 3 No. 2, diciembre 2024
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La atención integrada se considera un
elemento clave para la prestación de asistencia a
personas con enfermedades crónicas de larga
duración, como la Enfermedad de Parkinson.
Para las personas con Enfermedad de Parkinson,
obtener apoyo para la autogestión es una
prioridad máxima en el contexto de la atención
integrada. La autogestión se considera una
competencia crucial en las enfermedades
crónicas, ya que las personas afectadas y sus
cuidadores inevitablemente asumen la principal
responsabilidad en lo que respecta al manejo
diario. Los programas formales de educación para
la autogestión centrados en las habilidades
conductuales relevantes para la inducción y el
mantenimiento del cambio de conducta se han
implementado como estándar en muchas
enfermedades crónicas de larga duración. (Duque
Molina, 2022)
Este trabajo investigativo aspira sincronizar
acciones delimitadas en una revisión bibliográfica
con el fin de complementar ideas previas
relacionadas a la Enfermedad de Parkinson,
Orientación Familiar y Rehabilitación a través de
una recopilación de literatura, para así finalmente
elaborar un conjunto de consideraciones
generales que ayuden a la expansión del interés
propuesto.
Materiales y métodos
Se realizó una búsqueda del material
bibliográfico generado en los últimos cinco años
sobre la Enfermedad del Parkinson y su
Orientación Familiar, utilizando las bases de
datos de PudMed, Scielo, Dialnet, entre otros,
donde se encontraron ideas explícitas
relacionadas con los temas encargados de
identificar características inmersas en el estudio
por consiguiente se realizaron continuas
interpretaciones con el propósito de revisar las
valoraciones planteadas por diversos autores en
relación con el tema de interés para luego
argumentar los planteamientos en función de las
necesidades encontradas en la investigación
apoyados en las herramientas para la búsqueda de
trabajos con validez científica disponible en la
web que guardan conexión con el objetivo
principal de la investigación.
Se desarrolló un estudio de enfoque
cualitativo, esta metodología se materializó en los
siguientes métodos y técnicas aplicados en
función del objetivo. Durante la investigación se
recopilaron datos, utilizando diversos métodos
como fueron el estudio de documentos en el cual
se realizó una revisión de la literatura y una
observación cualitativa en la que se recopilaron
datos usando los cinco sentidos. Para el análisis
de los datos recopilado se incluyeron los métodos
de análisis de contenido para la información
documentada de texto y el análisis narrativo para
analizar contenido obtenido de diversas fuentes.
La revisión de la literatura especializada acerca de
la temática de estudio permitió determinar las
siguientes limitaciones:
• Son insuficientes los instrumentos
metodológicos que orientan a la familia para
contribuir en el proceso de rehabilitación
físico–terapéutica de los pacientes con
Parkinson.
• Insuficiente conocimiento de la familia
sobre los elementos a tener en cuenta en la
rehabilitación físico-terapéutica.
Resultados
La Enfermedad de Parkinson no solo impacta
a la persona diagnosticada, sino que también
transforma la vida de sus seres queridos.
(Fekonja, 2024) La Orientación Familiar se ha
convertido en un elemento crucial en el manejo
de esta enfermedad.
La Orientación Familiar en la rehabilitación de
pacientes con Parkinson aporta una perspectiva
única al resaltar la importancia del apoyo familiar
Revista RIAF ISSN: 2953-6693 Vol. – 3 No. 2, diciembre 2024
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control del movimiento y la coordinación.
Armstrong y Okun (2020)
¿Síntomas del Parkinson?
Los síntomas motores son: los temblores,
aunque no todos los pacientes los experimentan,
los temblores en reposo son un síntoma
característico, afectando principalmente las
manos, brazos, piernas y mandíbula. La rigidez
muscular donde los músculos se vuelven
rígidos y difíciles de mover, lo que limita la
flexibilidad y el rango de movimiento. (Yao Hoy
Jion, 2022). La bradicinesia (lentitud de
movimiento), las acciones cotidianas como
caminar, vestirse o escribir se vuelven más lentas
y laboriosas. Los problemas de equilibrio y
coordinación: El riesgo de caídas aumenta debido
a la inestabilidad postural. (Chen, 2024) Los
síntomas no motores: son la fatiga y dolor. La
enfermedad puede causar cansancio persistente y
dolores musculares o articulares. (Rotondo,2020)
Los cambios químicos en el cerebro y los desafíos
de vivir con la enfermedad pueden afectar la salud
mental con depresión y ansiedad. El insomnio, las
pesadillas y los trastornos del sueño son comunes.
En etapas avanzadas, pueden surgir dificultades
con la memoria, la atención y el pensamiento.
(Marín, 2018)
Tener Parkinson significa enfrentar desafíos
diarios, pero también implica la búsqueda de
estrategias para mantener la calidad de vida y la
independencia. El apoyo familiar es crucial en
este proceso, brindando un pilar emocional y
práctico fundamental. La comprensión, la
paciencia y la asistencia con las tareas diarias
pueden marcar una gran diferencia en el bienestar
de la persona afectada. (García, 2023)
La rehabilitación física se orienta a la pronta
recuperación del paciente y forma parte de la
asistencia médica para mejorar las capacidades
funcionales y psicológicas del individuo, así como
en el manejo de esta enfermedad. Al centrarse en
cómo la Orientación Familiar puede impactar
positivamente en la calidad de vida de los
pacientes. (Bolaños, 2023).
En el artículo estudiado destaca un aspecto
crucial que a menudo se pasa por alto en la
literatura científica sobre el Parkinson. En
comparación con otros artículos que se centran
únicamente en tratamientos médicos o terapias
específicas, este se enfoca en la influencia de la
familia y en el bienestar de los pacientes. Esto es
importante porque la Enfermedad de Parkinson
no solo afecta al individuo que la padece, sino
también a sus seres queridos y cuidadores.
Al resaltar la importancia de la Orientación
Familiar, esta fuente proporciona una visión más
completa del cuidado de los pacientes con
Parkinson, lo que puede ayudar a mejorar la
calidad de vida de estos individuos y sus familias.
(Perepezko, 2024) Además, al destacar la
necesidad de apoyo emocional y práctico por
parte de la familia, ofrece recomendaciones
prácticas y útiles para aquellos que están
involucrados en el cuidado de pacientes con
Parkinson.
Para poder ofrecer una atención adecuada a las
personas que viven con Parkinson, es necesario
comprender la esencia de la enfermedad, sus
manifestaciones y las implicaciones para la vida
diaria.
¿Qué significa tener Parkinson?
El Parkinson es una enfermedad compleja con
una variedad de síntomas que van más allá de los
temblores comúnmente asociados a ella. Tener
Parkinson significa vivir con una condición
neurodegenerativa progresiva que afecta el
sistema nervioso central, específicamente las
células cerebrales responsables de producir
dopamina, un neurotransmisor esencial para el
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activar sus mecanismos de compensación, a fin de
permitirle llevar una existencia autónoma y
dinámica. A través de ella el enfermo (en
dependencia del grado de discapacidad) puede
aspirar a lograr su objetivo fundamental, el
autovalidismo. (Goldman, 2024)
Por lo anterior mencionado y el impacto
social, personal, familiar y laboral que produce la
discapacidad secundaria a esta enfermedad, se
debe orientar actividades físico terapéutico que
contribuya en cierto grado a prolongar un estado
de vida independiente con una calidad aceptable,
donde el movimiento tiene un carácter
protagonista.
El ejercicio físico se define como actividad
física planeada, estructurada y realizada
regularmente que tiene como objetivo la mejora
de uno o más componentes de la aptitud física.
(National Heart, Lung and Blood Institute, 2022)
La efectividad de los tratamientos de
rehabilitación física es una opción terapéutica a
considerar, aplicable en cualquier estadio de la
enfermedad, ha sido demostrado que contribuyen
a minimizar los efectos incapacitantes a los que
conduce la Enfermedad de Parkinson es amplia y
creciente potencialmente combinable con
cualquiera de las restantes variantes terapéuticas,
ofreciendo un efecto aditivo, por cuanto su
mecanismo de acción es diferente al de los
fármacos o al de la cirugía.
Los programas de ejercicio físico sirven como
estrategia para retrasar el detrimento de la
capacidad funcional que sufre estos pacientes. La
evidencia actual hace hincapié en la importancia
del ejercicio físico en este tipo de pacientes y da
soporte a los beneficios de éste en términos de
mejora en la función física, calidad de vida
relacionada con la salud, fuerza/resistencia,
movilidad, equilibrio y mejora de los parámetros
de la marcha, así como aumento de la
participación en los roles sociales.
Numerosos investigadores han aportado
conceptualizaciones sobre la rehabilitación física
En 1863 el Dr. S Licht define la rehabilitación
como restauración, como práctica de buena
medicina y en la medicina física, a cualquier
tratamiento físico, en particular a los ejercicios
terapéuticos. (Organización Mundial de la Salud
[OMS], 2023). Se define la rehabilitación como la
actividad que concierne específicamente a
personas que tienen incapacidades de sufrimiento
y de ocupación; la esencia del proceso de
rehabilitación es el reconocimiento de lo que ha
ocurrido en el afecto del paciente y que
continuará afectando muchos aspectos de su vida
sobrepasando los límites.
El tratamiento rehabilitador en la Enfermedad
de Parkinson en los últimos años ha sido un tema
de gran interés para muchos especialistas, pues
varios estudios han demostrado mejoría en los
trastornos motores y las alteraciones en las
actividades de la vida diaria. En cuanto a los
tratamientos no farmacológicos encontramos la
rehabilitación física aportando aspectos
relevantes en el tratamiento de la Enfermedad de
Parkinson, consiste en el mantenimiento del tono
muscular y de las funciones motoras con pautas
de tratamiento encaminadas a la realización de
ejercicios para mejorar postura, equilibrio y la
marcha, así como para la disminución de la rigidez
(Dunn, 2020)
La actividad física es un aspecto fundamental
para las personas afectadas por la Enfermedad de
Parkinson, cuando las personas con esta
enfermedad se plantean el ejercicio con una
buena disciplina mejoran la coordinación, el
equilibrio se reducen las caídas, mejora el estado
de ánimo y se retrasa el avance de la enfermedad.
¿Cuáles son los principales desafíos que
enfrentan las familias al cuidar a un ser
querido con Parkinson?
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Cuidar a un ser querido con Parkinson
presenta una serie de desafíos que afectan la
dinámica familiar y la vida cotidiana. Algunos de
los principales retos incluyen:
El impacto emocional o carga emocional, al
recibir el diagnóstico de Parkinson, puede generar
una mezcla de emociones en la familia, como
tristeza, miedo, incertidumbre y frustración.
Rodríguez Carmilo (2019). La progresión de la
enfermedad y los cambios que experimenta el ser
querido requieren una constante adaptación por
parte de la familia. La responsabilidad del cuidado
puede ser agotadora física y emocionalmente,
aumentando el riesgo de estrés, ansiedad y
depresión en los familiares. Tanto el ser querido
como los familiares pueden experimentar
aislamiento social debido a las limitaciones
impuestas por la enfermedad. (Ayu Dakawaty,
2019)
¿Por qué es crucial el papel de la familia en
el cuidado de una persona con Parkinson?
El papel de la familia en el cuidado de una
persona con Parkinson es fundamental,
impactando positivamente en diversos
aspectos de la vida del ser querido. Siendo el
apoyo emocional y psicológico un faro de luz en
este camino tan difícil. La familia brinda un
ambiente de amor, comprensión y aceptación
incondicional, lo que es importante para el
bienestar emocional del ser querido con
Parkinson. El apoyo familiar ayuda a reducir el
estrés y la ansiedad asociados a la enfermedad,
creando un entorno seguro y estable. Rodríguez
Carmilo (2019). La familia puede brindar
asistencia con tareas cotidianas como bañarse,
vestirse, comer y moverse, lo que permite al ser
querido mantener su independencia el mayor
tiempo posible. Los familiares pueden ayudar a
asegurar que el ser querido tome sus
medicamentos a tiempo y asista a sus citas
médicas y terapias.
La familia es una fuente invaluable de amor,
apoyo, cuidado y defensa para una persona
con Parkinson. Su presencia y participación activa
contribuyen significativamente a mejorar la
calidad de vida. Dedicar tiempo a escuchar a su
ser querido, validando sus sentimientos y
mostrando comprensión. Geerlings et al., (2023)
Hablar abiertamente sobre la enfermedad, miedos
y preocupaciones, adaptar las expectativas y
rutinas a las necesidades cambiantes del ser
querido, animar al ser querido a participar en
actividades que disfrute y le hagan sentir útil,
reconocer y celebrar los pequeños éxitos y
avances en la asistencia práctica, se debe asegurar
que el ser querido tome sus medicamentos a
tiempo y según las indicaciones médicas. Hacer
modificaciones en el hogar para hacerlo más
seguro y accesible, como instalar barras de apoyo,
rampas y buena iluminación, esto implica retirar
alfombras, incluye adquirir dispositivos de
asistencia como cubiertos adaptados, sillas o
andadores, pinzas para recuperar objetos del
suelo y agarraderas para la ducha, organizar
actividades que sean disfrutables y adaptadas a las
capacidades del ser querido, promover que las
personas mayores realicen los ejercicios que estos
profesionales hayan pautado, acompañándolos y
guiándolos en el proceso, fomentar la
independencia mediante la práctica repetitiva de
tareas cotidianas como levantarse de una silla,
lavarse las manos y la cara, esto les permite
mantener su autonomía durante más tiempo.
Realizar caminatas diarias regulares a un ritmo
apropiado. Aprovechar estas salidas para
estimular el balanceo de brazos, un movimiento
que tienden a perder las personas con Parkinson,
enseñar a las personas a caerse y levantarse de
forma segura, protegiendo sus manos en todo
momento. Permitirles practicar el levantarse del
suelo por sí mismos puede ser beneficioso.
(Fundación Michael J. Fox para la investigación
del Parkinson, 2024)
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Cuidado personal de los familiares
Hablar con amigos, familiares o un terapeuta
sobre los sentimientos y desafíos del cuidador,
conectarse con otros familiares de personas con
Parkinson para compartir experiencias y consejos,
dedicar tiempo a actividades que le relajen y le
hagan sentir bien. Es importante establecer
límites saludables para evitar el agotamiento y el
estrés. Sturm D et al., (2019)
Discusión
Según el artículo de Karina (2023): La
enfermedad de Parkinson es una afección
neurodegenerativa, progresiva y de curso variable;
relacionada principalmente a síntomas motores
como la lentitud de movimientos, temblores,
rigidez, desequilibrio y otros síntomas no
motores, como el deterioro cognitivo, los
trastornos mentales, los trastornos del sueño y las
alteraciones sensoriales. (p. 1)
Este articulo expone que esta enfermedad
requiere que los esfuerzos del paciente y sus
cuidadores se ajusten a medida que avanza en
etapas, a los efectos de los fármacos y a las
terapias de rehabilitación. La Orientación
Familiar es un proceso destinado a toda la familia
que busca fortalecer los vínculos, solucionar los
patrones que están perturbando su funcionalidad
a través de la comprensión propia y del grupo.
El familiar que asuma el rol del cuidador
principal de la persona con párkinson tiene un
papel fundamental ante la enfermedad, Michael J.
Fox (2022) estas son algunas de sus tareas
directas: En el párkinson, tanto en etapas iniciales
como avanzadas, pueden aparecer nuevos
síntomas, empeorar los existentes o ser necesarios
cambios en el tratamiento. La familia juega un
papel relevante en el manejo de la enfermedad de
Parkinson. La persona que convive más
estrechamente con el paciente puede llevar un
registro diario de los síntomas y episodios
relevantes para compartir con el neurólogo,
facilitando así el seguimiento de la progresión de
la enfermedad. Este registro debe incluir tanto el
seguimiento de los tratamientos farmacológicos
(asegurando la administración puntual de la
medicación y reportando al neurólogo cualquier
disminución en su efectividad) como de las
terapias no farmacológicas. La participación
familiar en las sesiones de fisioterapia, terapia
ocupacional y psicología proporciona apoyo y
motivación al paciente, además de facilitar la
realización de los ejercicios recomendados en
casa.
Varios autores del ámbito internacional han
direccionado sus investigaciones sobre estudios
clínicos y neurofisiológicos, se reconoce la
novedad y actualidad de estos estudios, sin
embargo, han sido poco sistematizado los temas
referentes a la Orientación Familiar en la
Rehabilitación físico-terapéutica de los pacientes
con Enfermedad de Parkinson. Otros autores de
bibliografía consultada hacen referencia a la
familia como un elemento muy importante en la
integración y cooperación de los pacientes con
Enfermedad de Parkinson consideran la
importancia y necesidad de la familia y su cultura
en el manejo de estos pacientes. Expresa que la
misma es el grupo de intermediación entre el
individuo y la sociedad. Constituye el núcleo
primario del ser humano y es en ella donde el
hombre inscribe sus primeros sentimientos y
experiencias incorporando las primeras pautas de
comportamiento y le da un sentido a la vida.
Se reconoce que la familia tiene una
importante misión de transmisión entre lo social
y lo individual. La sociedad determina la vida
familiar y a su vez la familia condiciona
importantes cualidades y satisface necesidades
materiales, desarrollando complejos procesos
motivacionales. La familia es el entorno social que
recibe con más fuerza el choque de este impacto.
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Es por esto que tanto la persona afectada como
la familia, requieren la ayuda y la atención
necesarias para asumir, aceptar y enfrentar los
cambios en la vida cotidiana que conlleva la
Enfermedad de Parkinson. Este apoyo es
fundamental ya que un entorno familiar
comunicativo y abierto favorece la rehabilitación
y ayuda a la persona afectada a enfrentar la vida,
aceptando las limitaciones y características de la
enfermedad.
Según el artículo de Yoon (2022): Existe una
creciente necesidad de un tratamiento de
rehabilitación que pueda retrasar la progresión de
la enfermedad y prevenir complicaciones, junto
con el tratamiento farmacológico. Se han
intentado varios programas de rehabilitación en
relación con la función motora, la dificultad para
tragar y los trastornos del habla; sin embargo, el
nivel general de evidencia aún es limitado. En
situaciones clínicas del mundo real, la derivación
a rehabilitación a menudo se retrasa, y los
pacientes con Enfermedad de Parkinson a
menudo inician programas de rehabilitación
después de congelamiento de la marcha y caídas
frecuentes. Un estudio de cohorte nacional
reciente en Corea informó que la actividad física
en el momento del diagnóstico de Enfermedad de
Parkinson, estaba significativamente relacionada
con la tasa de mortalidad en pacientes con
Enfermedad de Parkinson. La tasa de mortalidad
fue menor en pacientes con Enfermedad de
Parkinson físicamente activos que en pacientes
físicamente inactivos, y hubo una relación dosis-
respuesta inversa significativa entre la cantidad
total de actividad física y la mortalidad por todas
las causas. Por lo tanto, parece necesario evaluar
el nivel funcional de los pacientes con
Enfermedad de Parkinson en la etapa inicial de la
enfermedad y planificar estrategias de
rehabilitación, incluida la modificación del estilo
de vida, para retrasar la progresión de la
enfermedad.
Se han probado varios programas de
rehabilitación, como el ejercicio aeróbico, el
entrenamiento del equilibrio y la realidad virtual,
en pacientes con Enfermedad de Parkinson, con
evidencia limitada. Una revisión sistemática en
2021 sugirió que el ejercicio aeróbico fue eficaz
en la capacidad funcional y la calidad de vida de
estos pacientes.
La prevención de caídas, la seguridad en el
hogar y los servicios de rehabilitación para
personas con enfermedad de Parkinson presenta
información valiosa. (Chen Wong, 2024) Pero
también revela ciertas limitaciones en su enfoque,
primero, es positivo que se aborden temas
fundamentales como la seguridad en el hogar y la
prevención de caídas, ya que son áreas cruciales
para la calidad de vida de estos pacientes. Sin
embargo, al no enfocar adecuadamente en la
orientación familiar, se pierde una oportunidad
significativa para involucrar a los familiares en el
proceso de rehabilitación. La participación activa
de los familiares en la rehabilitación puede
mejorar los resultados. Estos son los cuidadores
principales, y su comprensión del proceso y de las
estrategias de intervención es esencial para crear
un entorno de apoyo en casa. Sin embargo, el
artículo parece enfatizar más la autonomía del
paciente y menos el papel colaborativo de la
familia, lo que podría resultar en una falta de
preparación y cooperación por parte de los
familiares. Además, la Orientación Familiar
puede ofrecer un sentido de comunidad y apoyo
emocional, reduciendo la carga que sienten
muchos cuidadores. Sin estas herramientas, los
familiares podrían sentirse desvalidos o inciertos
sobre cómo ayudar, lo que puede impactar
negativamente en el proceso de rehabilitación.
Aunque el artículo de Wong aporta
contribuciones valiosas, sería beneficioso que
incluyera un enfoque más integral que reconozca
y fomente el papel activo de los familiares. La
rehabilitación efectiva no solo depende de los
serv
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50
servicios profesionales, sino también de la
colaboración y la educación de quienes rodean al
paciente. Este aspecto debería ser considerado y
fortificado en futuras guías y estudios.
El artículo de (Goldman, 2024) destaca la
rehabilitación multidisciplinaria como una
estrategia crucial para mejorar la calidad de vida
de los pacientes con enfermedad de Parkinson,
especialmente ante la falta de tratamientos que
modifiquen la enfermedad. Subraya la
importancia de un enfoque que integre a diversos
profesionales de la salud, dado que la enfermedad
afecta múltiples áreas, incluyendo la función
motora, la cognición y la salud mental. Es
fundamental que la comunidad médica promueva
la rehabilitación desde las fases iniciales de la
enfermedad, ya que la falta de directrices claras
puede obstaculizar el acceso a programas
efectivos. En resumen, el estudio enfatiza la
necesidad de aumentar la concienciación y
mejorar la implementación de la rehabilitación
para beneficiar a los pacientes y reducir la carga
social de la enfermedad. Una crítica importante al
artículo de Jennifer G. Goldman y colaboradores
es la ausencia de un enfoque explícito en la
inclusión de la familia y la orientación familiar en
el proceso de rehabilitación de los pacientes con
enfermedad de Parkinson. Además, el artículo no
aborda lo suficiente de cómo la comunicación y
la colaboración entre los profesionales de la salud
y los familiares pueden ser esenciales para
personalizar los programas de rehabilitación. Sin
la participación activa de la familia, los pacientes
pueden sentirse aislados, lo que podría disminuir
su motivación y adherencia a las terapias
propuestas. Por lo tanto, si bien el enfoque
multidisciplinario en la rehabilitación es
fundamental, es igualmente importante que este
enfoque se expanda para incluir a la familia como
un componente integral del proceso, ignorar este
aspecto puede limitar la efectividad de la
rehabilitación y en última instancia, afectar la
calidad
calidad de vida de los pacientes con enfermedad
de Parkinson.
Conclusiones
La investigación, se centra principalmente en
su interés en la orientación familiar la cuál es
fundamental para garantizar una buena
rehabilitación para un paciente con Parkinson. La
participación activa de la familia en el cuidado y
apoyo del paciente puede ayudar a mejorar la
gestión de los síntomas, promover un buen
tratamiento, brindar un entorno de apoyo
emocional, social y facilitar la adaptación a los
cambios que conlleva la enfermedad Es necesario
una mayor cantidad de estudios en los cuales se
profundice y se ofrezca información sobre la
orientación familiar en la rehabilitación físico-
terapéutica del paciente con Enfermedad de
Parkinson ya que se centran más en el diagnóstico
y tratamientos que en guiar a la familia hacia una
adecuada terapia.
Referencias bibliográficas
Alemán Pullas, S. L. (2022). Enfermedad de
Parkinson. Diagnóstico y tratamiento.
https://recimundo.com/index.php/es/a
rticle/view/1566
Armstrong, M. J., & Okun, M. S. (2020).
Diagnóstico y tratamiento de la
enfermedad de Parkinson: una revisión.
JAMA, 323, 560.
https://doi.org/10.1001/jama2015.2236
0
Ayu Dakawaty, A., & Feri Fernándes, H. M.
(2019). Experiencias familiares como
cuidadores de pacientes con enfermedad
de Parkinson: Un estudio cualitativo.
Enfermeras J Res, 24(5), 317-327.
https://doi.org/10.1177/174498816361
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Bloem, B. R., Henderson, E. J., Dorsey, E. R., Okun, M. S., Okubadejo, N., Chan, P., Andrejack, J.,
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