Revista RIAF ISSN: 2953-6693 Vol – 3 No. 2, diciembre 2024
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Artículos
Alternativa físico-terapéutica para la disartria en pacientes con Síndrome de
West.
Physical-therapeutic alternative for dysatrics in patients with West
Syndrome.
Lic. Yuliet Fernández Sánchez 1 & Dr. C Ángel Luis Ramírez Soria 2
Lic. Yuliet Fernández Sánchez
yulacuba83@gmail.com
ORCID https://orcid.org/0009-0005-4984-687X
Dr. C Ángel Luis Ramírez Soria
angelluisramirezsoria@gmail.com
ORCID https://orcid.org/0000-0001-6849-0390
RIAF. Revista Internacional de Actividad Física
Universidad de Guayaquil, Ecuador
Periodicidad:
Semestral
Vol. 3, núm. 2, 2024
revista.riaf@ug.edu.ec
Recepción: 1 de octubre de 2024
Aprobación
: 6 de noviembre de 2024
URL:
https://revistas.ug.edu.ec/index.php/riaf
Los autores que publican en RIAF conocen y aceptan las siguientes
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Resumen: Existe un consenso por diferentes
autores que consideran que la disartria constituye
un diagnóstico bastante frecuente dentro de los
pacientes con alteraciones neurológicas de
Síndrome de West, lo cual se considera un factor
que puede afectar su calidad de vida. Objetivo: por
lo que este estudio se planteó como objetivo
elaborar una alternativa físico-terapéutica que
contribuya al mejoramiento de la disartria en
pacientes con Síndrome de West. Materiales y
Métodos: para ello se asume un diseño de
investigación descriptiva, con un enfoque mixto a
partir de la utilización combinada de métodos
empíricos y estadísticos matemáticos para obtener
información, su procesamiento y valoración.
Resultados: los resultados encontrados denotan la
necesidad de mayor funcionalidad comunicativa,
maximizando la eficacia y naturalidad de la
comunicación. Conclusiones: De ahí que la
propuesta se centra en los aspectos
socioemocionales y la mejora de la autonomía y
funcionalidad de estos pacientes, lo debe
contribuir en el mejoramiento del funcionamiento
del trastorno del lenguaje y la calidad de vida de
esta población, contribuyendo a optimizar la
atención sanitaria.
Palabras claves: Síndrome de West; Epilepsia;
Síndrome Epiléptico Pediátrico; Intervención
Neuropsicológica.
Abstract:
A consent for different authors exists
that they consider that the dysarthria constitutes
an enough frequent diagnosis within the patients
with neurological alterations of Syndrome of
West, which considers a factor that can affect his
quality of life itself. Objetive: For what this
study presented itself like objective elaborating
a
physical therapeutic alternative that contribute
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del trabajo publicado en RIAF, haciendo reconocimiento a su
publicación en esta revista. Se autoriza a los autores a difundir
electrónicamente sus trabajos una vez que sean aceptados para
publicación.
Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-
NoComercial-SinDerivar 4.0 Internacional.
Introducción
to the improvement of the dysarthria in patients with
Syndrome of West. Materials y Methods: A designing of
descriptive research, with a mixed focus as from the
utilization combined of empiric methods is assumed for it
and mathematical statisticians to obtain information, his
processing and assessment. Results: The found results
denote the need of bigger telling functionality, maximizing
the efficacy and spontaneity of communication.
Conclusions: So that the proposal focuses on the aspects
socioemotional and improvement of autonomy and these
patients' functionality, he must contribute it in the
improvement of the functioning of the upset of the
language and this population's quality of life, contributing
to optimize the sanitary attention.
Keywords:
West's Syndrome; Epilepsy; Epileptic Pediatric
Syndrome; Intervention Neuropsychological.
Como es sabido en el año 1841, el médico inglés William West, observó en su hijo de cuatro meses
de edad una serie de episodios con espasmos en flexión los cuales fueron relatados en una carta dirigida
a la revista Lancet. Por ello a este cuadro patológico se le atribuyó su nombre, Síndrome de West (SW).
A partir de ahí diferentes autores como Pavone et al, (2020) especifican que fue la comisión de
clasificación y tecnología de la Liga Internacional contra la Epilepsia quién denominó desde el 1989 este
tipo de convulsiones como espasmos infantiles (EI), igualmente destacan que es después de 1992 que
pasan a denominarse espasmos epilépticos, aclarando que es porque pueden producirse fuera de la
infancia.
En este sentido es importante destacar la coincidencia de diferentes autores sobre el Síndrome de
West o Síndrome de Espasmos Infantiles, como también se le conoce, como una encefalopatía epiléptica
dependiente de la edad, donde resaltan que la misma se caracteriza por la tríada electroclínica de espasmos
epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor e hipsarritmia en el electroencefalograma (EEG), aunque
se reconoce uno de estos elementos puede estar ausente.
Es por ello que el SW se ha asociado como uno de los trastornos más importantes del neurodesarrollo,
según Besag et al. (2016). De ahí que se destaque que aproximadamente el 80% de los pacientes presentan
discapacidad intelectual, así lo sistematizan los autores como Legido (2015), Chong et al. (2018), Strasser
et al. (2018) entre otros; criterio que se comparte por los autores de este artículo científico ya que, a nivel
cognitivo, esta población presenta alteraciones en memoria, aprendizaje, atención, visopercepción,
lenguaje y funciones ejecutivas, acompañadas del trastorno del desarrollo psicomotor y del sistema
osteomiarticular, (SOMA).
De manera adicional se ha demostrado que las funciones ejecutivas se han asociado con una pobre
cognición social ya que a nivel emocional presentan sintomatología ansioso-depresiva que los afecta
directamente y produce un empeoramiento de su independencia como individuo, criterio que comparten
autores como Vogt et al. (2017) y Van den Berg et al. (2021).
Por esta razón, existe un consenso para evaluar e intervenir en dominios como atención, memoria,
funciones ejecutivas, lenguaje, habilidades visoespaciales, estado de ánimo y calidad de vida, en los cuales
coinciden autores como Vogt et al. (2017) y Helmstaedter et al. (2020).
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Igualmente es preciso resaltar que la disartria
es un diagnóstico bastante común dentro de los
pacientes con alteraciones neurológicas Síndrome
de West (SW), sin embargo, existe escasa
evidencia científica sobre la intervención
fonoaudiológica en este trastorno. Para este
trabajo se considera apropiado asumir la
definición aportada por Duffy (2005) el cual
entiende la disartria como:
Una alteración neuromotora del habla en
consecuencia de la incoordinación en la fuerza,
velocidad, proyección, tono o precisión de los
movimientos indispensables para el control de la
actividad respiratoria, fonatoria, resonancial,
articulatoria y prosódica, que se involucran en la
producción del habla. (p. 33)
En concordancia con todo lo anterior, se
comparte la necesidad de que el foco terapéutico
debe estar, principalmente, en la mejora de la
autonomía y la calidad de vida del paciente. Con
este propósito se han desarrollado programas de
intervención dirigidos a pacientes con SW, con
una perspectiva educativa y orientadora. Sin
embargo, a pesar de la valía de los resultados de
las investigaciones de los autores antes
mencionados, son insuficientes los protocolos o
programas que aborden la temática de una
manera holística desde la Cultura Física
Terapéutica como tratamiento rehabilitador de las
manifestaciones orales de esta entidad.
Por ello esta investigación tiene como objetivo
elaborar una alternativa físico-terapéutica que
contribuya al mejoramiento de la disartria en
pacientes con Síndrome de West.
Desde esta perspectiva toma especial
importancia el sistema de talleres de orientación y
los ejercicios físicos combinados con ejercicios
respiratorios para el tratamiento a la disartria en
los pacientes con Síndrome de West lo cual
favorecerá la corrección y compensación de las
zonas dañadas que le permita a estos poder
comunicarse, mejorar su autoestima, la
socialización con los demás y en el aprendizaje
para la vida.
Materiales y Métodos
En la investigación se asumió como premisa el
método dialéctico materialista, que se manifiesta
en la utilización combinada de empíricos y
estadísticos matemáticos, para obtener
información, su procesamiento y valoración. Se
realizó una investigación desde un diseño
descriptivo, con un enfoque mixto, de tipo
observacional, con el objetivo de elaborar una
alternativa físico-terapéutica para contribuir al
mejoramiento de la disartria en pacientes con
Síndrome de West donde se aplican los métodos
siguientes:
Del nivel empírico:
La observación científica: para la obtención de
la información pertinente sobre el desarrollo de la
aplicación del proceso físico-terapéutico en
pacientes con Síndrome de West en el área de
salud Máximo Gómez Báez del municipio
Holguín, para contribuir al mejoramiento de la
Disartria.
La revisión de documentos: permite la
consulta de los documentos que rigen el proceso
físico-terapéutico en los pacientes con Síndrome
de West.
Medición: se utiliza durante la aplicación de las
pruebas funcionales para evaluar la disartria en
pacientes con Síndrome de West, mediante el test
de Robertson.
Estadísticos y matemáticos: Para el
procesamiento, análisis e interpretación de la
información recopilada se utiliza el análisis
porcentual, el mismo permite determinar valores
porcentuales, construir gráficos y distribuciones
de frecuencias.
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Población y Muestra
En la presente investigación se realiza un
estudio poblacional del 100 por ciento de los
pacientes diagnosticados con Síndrome de West
en el municipio Holguín que ascienden a 20,
con una edad promedio de 5 años.
Criterios de selección
Intencional de una muestra de 4 pacientes
pertenecientes al área de salud Máximo Gómez
Báez, lo cual representa el 20 por ciento del
total.
Comportándose de la siguiente forma:
1 paciente de sexo femenino, 3 pacientes del
sexo masculino, con edades comprendidas entre
1 y 3 años con signos y síntomas de Disartria
como manifestación oral de la patología.
Para lograr el objetivo de la investigación se han
concebido cuatro etapas para la alternativa:
Etapa 1. Planificación
Objetivo: Planificar un sistema de talleres de
orientación y de ejercicios físicos combinados
con ejercicios respiratorios para el tratamiento a
la disartria en los pacientes con Síndrome de
West.
En esta etapa se conciben actividades
encaminadas a planificar y organizar los
ejercicios a utilizar, así como determinar los
métodos y técnicas más adecuados en el
tratamiento a la disartria en los pacientes con
Síndrome de West.
Una vez realizadas las acciones para la
proyección de este proceso se procede a la
segunda etapa:
Etapa 2. Implementación
Objetivo: Sistematizar a través de talleres de
orientación todo lo relacionado con los
ejercicios físicos terapéuticos, así como
respiratorios.
En esta etapa se ejecutan las actividades
orientadas a la aplicación de las acciones
concebidas en la etapa de proyección de manera
continua y sistemática. Igualmente se crean los
espacios adecuados para la actividad físico-
terapéutica a partir de una adecuada
caracterización del contexto.
Etapa 3.
Evaluación del impacto del proceso y
resultado
Objetivo: Evaluar el impacto del proceso y
resultado de la alternativa propuesta.
En esta etapa se realiza la evaluación del
impacto que se va logrando durante la aplicación
de la alternativa físico-terapéutica, así como en el
resultado que van alcanzando en actividad físico-
terapéutica de la disartria en el síndrome de West
de forma continua y sistemática.
Resultados
A partir del procesamiento, análisis y
comparación de la información recopilada, se
obtuvieron los resultados de la presente
investigación, los que se resumen a continuación:
Figura 1
Resultados del indicador inteligibilidad del habla
Fuente: Elaboración propia.
En cuanto a los mecanismos fisiológicos y
atributos del habla del paciente, se consigna una
alteración de moderado durante el diagnóstico
inicial.
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Lo cual llevó una evaluación orofacial, otra
evaluación integrada de la respiración, la fonación
y la resonancia y por último una evaluación de la
prosodia, en todo caso los resultados evidencian
una severidad en cada uno de los indicadores. Lo
cual sirvió de punto de partida para realizar la
intervención y transformar los resultados como
se muestra en la gráfica.
Figura 2
Resultados del indicador del tono de voz al hablar
(Test de Robertson)
Fuente: Elaboración propia.
Los resultados de este indicador mostraron
que existía una respiración sin fonación
superficial. Que la velocidad de respiración sin
fonación estaba lenta. Igualmente se mostraba
Fuente: Elaboración propia.
En este sentido se comprobó que el tono de
voz al hablar normal estaba demasiado bajo.
Ocurre interrupción del tono al hablar. La
entonación al hablar se manifestaba monótona.
La calidad de la voz se percibía débil. Mientras
que la resonancia de la voz se manifestaba de
forma hipernasal. La evaluación de estos
indicadores permitió dirigir los tratamientos de
forma más personalizada para el logro de la
evolución evidenciada en los pacientes.
Figura 3
Resultados del indicador velocidad en respiración
cuando habla (Test de Robertson)
lenta la respiración al hablar. Mientras la
velocidad de respiración cuando hablan se torna
lenta. Igualmente, los pacientes hablan con aire
residual y por último su respiración pasa sin
pausa. En este orden fue esencial el trabajo con
las habilidades a cada paciente para desarrollar la
sincronización de la respiración con el habla.
En otro orden se evidenció en la revisión de
documentos carencias de orientación y
contextualización del protocolo de actuación del
Ministerio de Salud Pública, (MINSAP) y del
Instituto Nacional de Recreación y Deporte,
(INDER) dirigido al tratamiento de la disartria en
el SW.
Mientras que la observación realizada
evidenció una limitada preparación teórica y
metodológica de los licenciados en Terapia Física
y Rehabilitación y la Cultura física que laboran en
las áreas de salud para desarrollar la actividad
físico-terapéutica en pacientes con SW. Además,
se aprecia insuficientes herramientas
metodológicas para desarrollar la Actividad
Físico- terapéutico en esta área de salud.
Discusión
Como se ha evidenciado hasta aquí los
resultados encontrados en la presente
3
3
2
2
1
1 1
1
0
0
Normal Rápida Lenta
Antes
Después
4
4
3
3
2
1
1
0
0
Normal Suerficial
Antes
Después
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investigación guardan una relación directa según
el procesamiento de la información recabada
mediante los instrumentos aplicados.
En lo referido a la evaluación de los
indicadores de inteligibilidad del habla es preciso
señalar que autores como Bugueño et al. (2022)
destacan acerca de las áreas que tienen una mejora
terapéutica más significativa, coincidiendo con
expertos que mencionan los avances en la
inteligibilidad del habla, en la voz, en la intención
comunicativa, así como en la metría de los
enunciados. Por lo que se comparte que esto
mejora la participación, así como su estado de
ánimo, ya que el relacionarse nuevamente influye
directamente en estos aspectos, así como el apoyo
no verbal, mediante el uso de SCAA. Por otra
parte, es necesario destacar que, debido a la poca
existencia de protocolos específicos para la
intervención fonoaudiológica en la disartria
hipocinética, no hay estudios acerca de las áreas
que presenten mejoras notorias.
Además, consideran estos autores que es
aludido por parte de los expertos que una buena
intervención fonoaudiológica tiene un evidente
impacto en la calidad de vida, permitiendo mayor
participación en todo contexto al mejorar la
comunicación y entregar seguridad al usuario, ya
que, les permite percibir que pueden modificar la
forma en que se comunican, contribuyendo,
además, al impacto social y la autoestima.
En cuanto a los resultados del indicador del
tono de voz al hablar se coincide con
investigaciones realizadas como las de González
(2012) citado por Donneys et al. (2022) donde se
pudo comprobar que las características más
comunes son: “voz forzada, bradilalia, distorsión
de los sonidos consonánticos e hipernasalidad.
Estas alteraciones en conjunto causan
imprecisión articulatoria, volviendo el habla
ininteligible” (p. 23).
Es por ello se comparte la valoración realizada
por autores como Angiono et al. (2019) los cuales
consideran necesario aclarar que cada paciente
requiere de una valoración fonoaudiológica
extensa en todos los procesos motores básicos,
pues valoran que de esta manera, se tendría un
panorama acerca de la severidad de la disartria, lo
cual señalan que ayudaría a orientar la terapia y
definir los objetivos terapéuticos, enfocándose en
los contenidos y métodos que contribuyan a
mejorar la sintomatología de las áreas que
presentan mayor alteración.
En referencia a los resultados del indicador
velocidad en respiración cuando habla, autores
como Bugueño et al. (2022) hacen mención de la
incoordinación fonorespiratoria, resaltando que
este contenido es aludido dentro de la literatura
como una alteración consistente, no obstante, es
importante precisar que, para este estudio, es
considerado como un contenido de fonación.
Por lo que se la coincidencia con estos autores
cuando describieron como
principales
alteraciones la hipofonía,
temblor,
monointensidad y ronquera, lo cual se comprueba
con la información encontrada en los
instrumentos aplicados y la literatura consultada.
Es por ello se asumen de Agudo et al. (2022)
una pauta de comunicación que contempla lo
siguiente:
Hablar en la misma habitación uno frente al otro,
preferiblemente en ambientes tranquilos y no ruidosos,
mantener el contacto visual con el usuario, mantener
la atención hasta el final del discurso, dar el tiempo
necesario para que se exprese, no anticiparse a su
discurso, no asumir la respuesta del usuario, respetar
los turnos de conversación, no gritar ni subir el
volumen de voz, dar señales de comprensión, pedir
palabras claves para poder entender el mensaje, repetir
la última palabra que ha dicho la persona para
confirmar que lo ha entendido y pedir que le repitan
solo aquello que no ha entendido. (p. 56)
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De esta manera se ha podido obtener
información más precisa acerca de las
particularidades, carencias y desarrollo
psicomotor de los pacientes con este tipo de
Síndrome, además, se ha puesto de manifiesto la
necesidad de estrechar las relaciones que deben
tener los profesionales del sector de la Salud y el
INDER para el trabajo en conjunto con estos
pacientes.
Por todo lo anterior compartimos el criterio
que la atención logopédica integral que se realice
a través de la rehabilitación físico terapéutica
contribuirá en la mejora de las capacidades
funcionales y cognitivas, lo cual potenciará la
calidad de vida relacionada con la salud de los
pacientes con síndrome de West.
Conclusiones
Con el estudio de los referentes teórico-
metodológicos sistematizados se revela una
diversidad de posiciones respecto al tema lo cual
evidencian la necesidad del proceso físico-
terapéutico en el Síndrome de West con Disartria
como manifestación oral de la enfermedad.
A partir de los resultados emanados del
diagnóstico realizado se evidencia la existencia de
insuficiencias teórico-metodológicas y prácticas
que lastran el proceso físico-terapéutico en el
Síndrome de West con Disartria como
manifestación oral de la enfermedad en la
comunidad, que requieren de alternativas en aras
de su solución.
Es por ello la alternativa físico-terapéutica que
se propone se estructura en la base de dos
componentes, uno teórico-metodológico y otro
práctico, los que se relacionan y son una
herramienta de fácil comprensión, flexible para su
introducción en la práctica por el personal que
trabaja en los servicios de rehabilitación del
Ministerio de Salud Pública, así también por los
profesores de cultura física pertenecientes a los
combinados deportivos para desarrollar el
proceso físico-terapéutico en el Síndrome de
West con Disartria como manifestación oral de la
enfermedad en la comunidad.
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